bogdan_63 | Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом

Власти Санкт-Петербурга признали неспособность обеспечить лекарствами ребенка с редким наследственным заболеванием даже по решению суда. Как сообщает РИА Новости, предварительные слушания по иску матери 12-летнего мальчика к городскому комитету по здравоохранению состоялись в Куйбышевском районном суде.
Как сообщалось ранее, комитет отказал предоставить жительнице Санкт-Петербурга, чей сын страдает синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), дорогостоящий препарат "Элапраза", сославшись на нехватки средств в городском бюджете. В связи с этим женщина обратилась в прокуратуру, а также направила иск в суд Куйбышевского района.

Выступая на заседании суда, представитель комитета по здравоохранению, чье имя не называется, отказался признать исковые требования. "Это расходные обязательства Российской Федерации. Это не полномочия комитета", - подчеркнул он.

Юрист, защищающий интересы больного ребенка, в свою очередь потребовал от ответчика предоставить все письменные обращения истца, которые поступили в комитет по здравоохранению с января 2011 года. Он отметил, что мать мальчика с мукополисахаридозом обращалась в целый ряд инстанций, в том числе в Минздравсоцразвития РФ и к президенту, однако все эти письма были направлены в комитет.
4 июля стали известны результаты прокурорской проверки, проведенной по заявлению матери ребенка, страдающего синдромом Хантера. Прокуратура Санкт-Петербурга выяснила, что заболевание мальчика прогрессирует и препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, рекомендован пациенту по жизненным показаниям. В связи с этим прокуратура направила иск к комитету по здравоохранению в Октябрьский районный суд города.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза. Эта группа заболеваний возникает из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны). Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/11/spbhunter/